戳心!19岁白血病女孩在病房弹唱歌曲,感谢骨髓捐献志愿者

2019-11-26 09:21 来源:澎湃新闻

  “会觉得神奇吗/世界上有一个她/因为你做的一切才能留下/以后无论去哪我都不会害怕/因为我知道有你在远方陪着我分享同一轮月亮啊……”在网上,很多人被这首吉他弹唱的原创视频所感动。

  这首歌的词曲作者和弹唱者,是一名罹患急性白血病的19岁姑娘小翔(化名),她在接到国外大学的录取通知书后,被诊断为白血病。

  幸运的是,一名四川的骨髓捐献志愿者与小翔配型成功。在接受骨髓移植前夕,小翔为骨髓捐献志愿者创作了一首歌曲,用这种方式,向这个不曾见面却给予她新生的人,表达内心的感激之情。

  目前,小翔已经顺利完成骨髓移植,并已出院。

  小翔(右一)与医务人员合照。本文图片均为医院提供

  被诊断为白血病

  2019年3月底,高三学生小翔如愿收到了国外理想大学的录取通知书,正当她和家人兴奋地憧憬未来之时,身体却出现了异样。小翔经常感到乏力,手臂和大腿上莫名出现了淤青,脚踝周围也出现了许多散在的出血点。

  起初,她还以为是过敏症状,母亲带她到医院就诊,结果母女俩都懵了——原来小翔得了急性髓细胞白血病。

  上海瑞金医院血液科主任李军民教授迅速为小翔制订了化疗方案。经过化疗,虽然血象检查提示基本缓解,但在小翔的骨髓中仍然检测到了C-KIT-TKD突变,这只能靠造血干细胞移植才能救命。

  寻找人类白细胞抗原(HLA)匹配的供者是造血干细胞移植的第一步,小翔立刻向中华骨髓库提交了配对申请。

  幸运的是,一位四川的骨髓捐献志愿者通过高分辨配型检测,确认与小翔的HLA 10个位点全部相合且体检合格。

  2019年10月11日,小翔住进了瑞金医院骨髓移植中心层流病房,开始接受异基因造血干细胞移植预处理——这是一个超出常规化疗强度10倍的“清髓性”方案,所幸,小翔挺了过来。

  10月24日,四川省造血干细胞捐献者管理中心第216例造血干细胞捐献在成都市顺利完成,采集从当日上午9点过持续到下午2点。

  采集一结束,261毫升无比珍贵的造血干细胞混悬液立刻由瑞金医院的工作人员护送回上海。当日晚上9时,捐献者的造血干细胞静静地流淌入小翔的身体内,接下来的日子里,就是静待这些“播种”入小翔身体里的“种子”发芽、长大。

  两天后,小翔在层流室中迎来自己的19岁生日。这个生日是小翔的“重生”。

  瑞金医院骨髓移植中心主任胡炯表示,目前在该院接受异基造血干细胞移植的患者占总移植患者的三分之二左右,其中大部分为HLA完全相合或者半相合的亲缘供者,而无关供者移植由于供者来源稀缺,仅占全部移植患者的10%-15%。

  “中华骨髓库目前有超过250万的捐献者资料,患者能够找到合适的供者的几率大约为10%,其中真正进移植的又会进一步减少,所以多一位骨髓捐献志愿者的加入,就会多一份希望。小翔能够得以顺利匹配确实是十分幸运的。”胡炯说。

  骨髓捐献志愿者小华(化名)也很激动,“当我知道对方是一个只比我小一岁的女孩时,我好高兴,我觉得自己太幸运了!从此这个世界上有了一位和我造血干细胞一模一样的妹妹,她的生命得到延续,我的生命也更加有意义。虽然从来没有见过那个女孩,但我可以体会到她和她家人的痛苦和难过。一个人身患重病,对他的生理、心理都是巨大的打击,只有一次的生命弥足珍贵,希望通过我的帮助,给那位妹妹带去生存下去的希望和勇气!”

  小翔的主治医师、瑞金医院血液科副主任医师姜杰玲介绍说,小翔的移植过程比较顺利,移植后2周DNA-STR检测显示供者细胞的比例已经达到了99%。虽然由于之前超大剂量的化疗,出现了骨髓抑制,白细胞下降到接近于零,发热、腹泻、口腔溃疡等症状,但小翔在医务人员的共同努力下都一一闯关了,目前进食和精神状态都恢复得很好。

  为骨髓捐献者写歌

  “一开始我也感到很害怕,但是医生叔叔和阿姨告诉我不用开刀,只要类似输液吃药的治疗就好了,我就不怕了。”

  “掉头发没关系啊,光头很酷啊!像个卤蛋多可爱!”

  “最难受的时候就是化疗后恶心呕吐不能好好吃东西吧,我要快点好起来吃美食!”

  在网络上,小翔用轻松、幽默的方式,记录着生病以来的点滴,这种坚韧的力量,感染和鼓舞了很多网友,大家都被她的乐观和勇敢深深打动,甚至对自己的生活有了新的力量。

  住院期间,小翔把对捐献骨髓志愿者的感谢写进了歌里,把对罹患疾病后的豁达画进了漫画作品里。

  小翔的妈妈说,女儿从小就非常善良,坚持做公益帮助别人,去年18岁生日的时候,她将自己多幅艺术作品印成明信片、笔记本和T恤衫进行慈善义卖,并将当天收入捐赠给天使知音沙龙,帮助自闭症儿童。

  “她刚生病那会儿,我真的想不通,但当得知远在千里之外的孩子为她捐献骨髓时,当看到那么多素不相识的网友关心她、为她加油鼓劲时,当看到医务人员为了病人的康复不懈努力时,我开始释怀了……”小翔妈妈说,如今,她带动身边的朋友一起积极投身于骨髓捐献志愿宣传的行列。

  爱是有回响的,因为它会被每一个心存善良的人,不断传递、延续。目前,小翔已经出院。

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