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中国儿童少年基金会第二届血友病儿童夏令营启动

2018-07-13 22:24 来源:中国新闻网

  中新网深圳7月13日电(记者郑小红)由中国儿童少年基金会主办、夏尔(中国)支持的“血有止境,自由人生”第二届血友病儿童夏令营在深圳启动,将覆盖北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市的血友病儿童家庭。

  

小营员在活动中李生摄

  本届夏令营主要面向6—13岁的血友病儿童及其家庭,通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体艺术学习与创作等环节,普及血友病规范化预防治疗理念,帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态,一起快乐学习、健康成长,享受自由人生。

  其中“自由人生:我与康康小八的故事”环节,将由参营家长和孩子共同创作城市绘画长卷。画卷中,卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”将走遍城市的大街小巷。这一画卷将在闭营仪式时,捐赠给中国儿童少年基金会,用于慈善公益事业。

  中国儿童少年基金会相关负责人表示,希望通过打造血友病儿童夏令营这一平台,帮助血友病儿童及其家庭普及科学治疗理念,惠及更多血友病儿童及家庭,呼吁社会各界加强对血友病患者群体的关注。

  夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞表示,作为全球罕见病领域的领航者,夏尔(中国)积极携手社会各界,帮助血友病患者提高诊疗水平,增强国际领先治疗方案在中国的可行性。今后将进一步普及血友病规范化预防治疗,保障血友病儿童在成长关键期的身心健康。

  此次夏令营还邀请了各地知名医生及护理专家解读血友病治疗理念,带领血友病儿童共同学习《血友病儿童健康成长手册》以及全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”。夏令营特邀专家、深圳儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨说:“对血友病患者而言,‘早诊早治’尤为关键,尽早进行足剂量规范化预防治疗能有效减少关节出血次数,从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。”

  血友病是一种遗传性的出血性疾病,在中国,血友病治疗面临着诊断率低、治疗率低、致残率高的现状。但事实上,只要及早发现、及时进行规范化预防治疗,血友病可以有效降低出血频次,甚至有望实现“零出血”的目标。(完)

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