渐冻姐妹花旅程归来 回味不一样的风景

2018-06-13 21:18 来源:青岛网络广播电视台

  在青岛,有一对姐妹花,文静雅静,他们得了一种罕见的疾病,渐冻症。得这种病的人,全身肌肉会逐渐萎缩,吞咽困难直到产生呼吸衰竭。按理说,他们应该一步也不敢动,可这对儿姐妹花却在父母的陪伴下,走过了几千里路,正在一步步完成他们环游中国,环游世界的梦想。他们第一次的旅程历时七个月,刚刚结束,这一路,他们经历了什么呢?

  她们是生来无法行动的渐冻人姐妹,却在轮椅上一步一步实现自己的理想。

  阅读、翻译、写作,姐们俩从未停下探索生活的脚步,他们走遍向往的城市,体味不一样的人生。

  历时七个月的旅程,充满艰辛,也充满惊喜,当梦想照进现实,且看姐妹俩谈笑从容。

  今天的阳光不错,父亲赵建立拎起水桶,拿上抹布,把这辆陪着他们走过万里路的“功臣”好好擦拭了一番。屋子里,文静雅静姐妹俩,还在忙着整理这次出游的记录,哪怕是一个细节,都不肯放过。

  江苏、浙江、福建、广东、湖南、江西,再加上港澳台,姐妹俩这七个月的行程几乎走遍了祖国的东部沿海。上万张照片,上千段视频,满满的都是回忆。

  赵文静,赵雅静是一对双胞胎姐妹,两人从小发育迟缓,一岁还不会坐。为此父母带着她们跑遍了青岛北京各大医院,最终确诊为运动神经元损伤,患有这类病的人通常四肢无力,几乎没有行为能力,而且目前无法治愈。面对这样的打击,崔淑鹏和赵建立夫妻俩并没有选择放弃,他们想,如果孩子不能像大多数人那样生活,那么能否另辟蹊径,让她们拥有属于自己的人生路。

  姐妹虽行动不便,但才智过人。小学上了两年后,便休学回家开始专攻英语,俩人仅用了六年的时间,自学完成了初中和高中课程,2014年本来应该上高一的姐妹俩,旁听大学英语翻译专业,并顺利结业。之后姐妹俩陆续接下了杂志社和出版社的翻译工作,尝试创作英文诗歌、小说,英语为她们打开了新世界的大门,让她们可以自食其力。

  从这些活动中,姐妹俩的梦想被越来越多的人知晓,也得到了很多的帮助和支持。不仅如此,姐妹俩还很有生意头脑,妈妈擅长烘焙,于是两人便在网上开起了一家甜品店。虽然足不出户,但是利用书籍和网络,姐妹俩可以跟很多95后一样,享受新鲜事物带来的美好体验。可是慢慢的,姐妹俩不满足于隔着屏幕看世界,她们渴望走出家门,为眼睛插上翅膀。

  姐妹俩一直很喜欢写小说,并一直梦想着能够像三毛那样,四处游历,自由随性的生活。为了满足两个孩子的愿望,妈妈专门考取了驾照,并在公益组织的赞助下买了一辆宽敞的车,爸爸动手改造增加了实用性,梦寐以求的旅行一步步变成了现实。2017年9月16号上午,文静雅静和父母在五四广场举行了出发仪式,一些公益组织以及学校的师生前来为一家人送行,带着大家的关心和嘱托,一家四口怀着激动的心情踏上旅程。

  七个月的时间,说长不长,说短不短,姐妹俩领略了不一样的风景,从梦想走进了现实。

  普通人的旅行,或许只关注着身边的风景,而文静雅静两姐妹,除了欣赏风景之外,更留心体验着每个城市的残疾人设施,因为他们要把旅行的经历,以游记的形式记录下来,作为残疾人出行攻略发到网络上。

  虽然两姐妹要分别乘坐公交车,但香港为残疾人提供的贴心、专业的硬件设施,还是给她们留下了深刻的印象。而在自然风光方面,姐们俩都更偏爱厦门这座美丽的沿海城市。

  相比于姐妹俩的欣喜和自在,崔淑鹏和赵建立夫妻俩这一路上可能承受了更大的压力,一方面是上了年纪身体吃不消,另一方面是对女儿健康状况的担心。

  回来一个多月了,旅行虽然结束,但是姐妹俩的心却依然想着诗和远方,他们最开心的事就是整理游记,看着一路上的风景,看着更大的世界,姐妹俩,有了一个更长远的打算。

  这次旅行回来,崔淑鹏的网络烘焙小店又开张了,从口味到包装,都有了不小的变化。

  除了曲奇饼干有升级,这一路下来,崔淑鹏还自学了不少女儿们喜欢的甜品。仙草奶茶就是其中之一。

  姐妹俩说,这是妈妈第三次尝试做奶茶了,用的原料都是旅行中买回来的,特别是奶茶里的仙草,做起来并不简单,虽然前两次都失败了,但这次他们还是对妈妈充满信心。

  和许多95后的女孩一样,文静雅静姐妹俩都是狂热的甜品爱好者,为了满足姐妹俩的味蕾,又能让她们尽量吃的健康,崔淑鹏都会亲手做给他们,当然,这位妈妈的能力还不止如此,这次旅程中,崔淑鹏就是那个最重要的角色。

  尽管一路上经历了很多困难,可一家四口至今回忆起来,仍然是津津乐道。才回青岛一个多月,一家人又在为下一次旅行做准备了。

  第一个任务,改车。既能降低旅行的成本,又能更好的融入到当地的自然风光当中,为此赵建立最近也一直在寻觅着能够改车的机构。而另一方面,全家人也在筹措下一次旅行需要的资金。除了崔淑鹏的烘焙小店外,姐妹俩也找到了新的产品。

  没有低落,没有迷茫,没有怨天尤人,有着梦想的支撑,姐妹俩的生活充实而忙碌。对待每一个即将到来的明天,她们都怀着期待和感恩。不久的将来,他们会继续踏上征程,这是新的开始,也是新的挑战。

  人生有时候会遇到一些看似无情的事情,比如严重的疾病,我们无法选择的是,走不走这条路,我们可以选择的是,能不能走好这条路。正如文静雅静这样一对特殊的姐妹,行走在旅途的道路上,其实她们本身就是一道最美的风景。

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