无补助没机构接收 委员呼吁关爱大龄自闭症患者

　　自闭症补贴只补到9岁

　　“家有自闭症孩子，如同一场无法抗拒的巨大天灾，这是所有自闭症家庭共同的切实感受。”作为一名自闭症患儿的妈妈和研究自闭症的专业人士，方静对于自闭症患儿家庭的关注格外真切。她告诉记者，自闭症的终身性决定了患者本人及家庭要承受长期的巨大的精神痛苦和社会歧视，自闭症家庭中婚姻破裂、心理疾病等问题日趋严重。

　　而与此同时，自闭症儿童家庭还要负担高昂的康复训练费用，随着年龄增加还要负担高昂的养护费用，大多数家庭因为得不到经济和专业方面的支持，或者缺乏足够的康复机构不得不放弃孩子的康复治疗。

　　“去年我的提案中就提出要增加自闭症患儿治疗补助，我很高兴后来这个建议得到了落实，但是对于自闭症家庭来说还远远不够。”方静告诉记者，在目前的政策支持中，主要集中在第二阶段，即抢救性康复，本市针对9岁以下自闭症儿童给予每人每月1500元的康复救助，低保家庭有3000元的康复救助，在全国来看属于中等略偏上水平。”

　　“我认识的最大的一个孩子是23岁，由于先前没有得到及时的干预，现在整个家庭都非常痛苦。”方静告诉记者，这个“大孩子”不能出门也拿不到一分钱的补助。“他们有自伤性、他伤性和破坏性，有一次父亲一进门就被孩子一棍子打骨折住进医院……”面对这些人群，方静忍不住呼吁，要拓宽救助的年龄范围，让更多的孩子得到救助。“不能让年龄小的孩子得到救助，而让家庭更困难的反而不能得到帮助。”

　　康复费让三成家庭“破产”

　　“2012年我们做过一份调查，发现康复培训费用平均为家庭总收入的81.0%，其中有34.8%的家庭仅此一项支出就超过其家庭的年收入，入不敷出。”方静告诉记者，在调查中她发现，大部分这类家庭依靠积蓄维持日常生活开销，还有部分家庭通过亲友借款、变卖房产以维系。

　　“现在很多家庭有救助的话还会坚持带孩子去康复，但是一旦因为超龄康复停止就意味着孩子会有功能倒退，之前的康复效果可能毁于一旦。”方静说，她建议要扩大政府对自闭症患儿补助的年龄范围，建议扩大到18岁。此外，针对现在社会康复机构主要针对3到6岁的患儿，要鼓励这些机构扩大康复年龄范围。“我觉得一定要保证公平，如果一些孩子因为年龄较大而没有享受到足够的康复补贴，年龄一过任何康复救助都没有，有失公平。”

　　此外，方静还建议增加普惠的自闭症养护救助，建议每人每月3000元。“对没有条件参加康复训练的自闭症孩子，特别是症状较严重的孩子、有伤害倾向的孩子，都需要特别的养护，政府目前没有能力提供专业的自闭症养护机构和场所，养护责任都是由家庭承担。”方静说，看护一个自闭症孩子通常意味着父母双方至少一人不能工作，不仅面临精神上的巨大压力，还要面临经济上的沉重负担，“对康复和养护的投入对于自闭症家庭来说是受益是实实在在的。”